– Mnogi naši problemi zahtijevaju sistemsko rješenje, pojednostavljene procedure u liječenju, više tretmana, ali i više stručnih radnika koji će raditi sa našom djecom. Ali i do nas je. Mnogo je onih koji ne priznaju problem, ali i onih koji ga priznaju, a boje se podijeliti ga sa drugima. A dobro znamo da što se brže uhvatimo u koštac sa problemom, biće bolje kompletnoj porodici – poruka je Vojina Niševića iz Prijedora, roditelja dječaka Marka (15) sa atipičnim razvojnim karakteristikama.
Vojin priča da je Marko roden kao zdrava beba, međutim u prvim mjesecima života, imao je jaku virusnu infekciju /CMV/, koja je nažalost, prošla nezapaženo od strane ljekara. Kasnije su nastale komplikacije, koje su postale mnogo teže po Marka, nakon što je primio MMR vakcinu.
– Marko je u početku imao blage simptome, ali kako je vrijeme prolazilo, primjetni su bili zaostaci u psiho-motornom razvoju. Nakon vakcine prestao je da priča nekoliko dana. Uslijedila je potpuna tišina, dok nismo počeli sa tretmanima. Doktori su mijenjali dijagnoze, dok danas možemo čuti da je vakcina bila samo okidač. Prateći medije i raspitujući se o ovom problemu saznao sam, da danas ljekari u Srbiji odgađaju vakcinaciju kod djece koja su neurorizična, jer po njihovom mišljenju, vakcina je jedan od okidača, ako neurolog procijeni da dijete ima neurorizičan razvoj, odgađaju je do određene dobi. To kažu logopedi koji rade sa tom djecom – ističe Vojin.
Različite dijagnoze
Marku su postavljane različite dijagnoze, ali ne i konkretne procedure u liječenju. Zato su Vojin i njegova supruga počeli više da čitaju o tome i da razmijenjuju iskustva sa drugim roditeljima. Tako navodi primjer sa Zapada. S tim da se u svijetu broj djece sa višestrukim smetnjama u razvoju povećava, na Zapadu se sve te smetenje vode kao smetnje iz autističnog spektra /ASD/, koje su stepenovane i na osnovu kojih ta djeca imaju pravo da određene procedure u liječenju, što kod nas nije slučaj.
– Zamislite koji je to šok za roditelja kada vam kažu da vaše dijete ima atipične razvojne karakteristike. Da nikad neće moći da bude samostalno. Da će cijeli život da zavisi samo od vas. I još na sve to, mi nismo znali šta i kako dalje. Na Zapadu kada dijete ima dijagnozu sa sumnjom na autizam, zna se tačan put i procedura tokom liječenja i tretmana kroz koje treba da prolazi. I nama bi tada to puno značilo. Niko nama nikad nije mogao da kaže tačnu dijagnozu za njegovo stanje – dodaje Vojin.
Marko ima problema sa govorom. Kako ističe Vojin, njemu je problem i osjećaj za vrijeme.
– Marko i njegov brat su jako vezani. Recimo, kada stariji sin nije u kući, često pita “Kad će da dođe bato?”. Supruga i ja moramo da ga lažemo i kažemo da će doći sutra, a on ustvari dolazi večeras. Vezan je mnogo za nas, boji se da ostane sam. U stanju je da nam često postavi isto pitanje. Kroz pubertet se mnogo promjenio i mogu slobodno da vam kažem da što je god stariji, to ga manje razumijemo. Ne razumijemo šta je to što ga tjera da radi to što radi. Recimo, Marko nije dozvoljavao da spavam poslijepodne, ne znam iz kojeg razloga. Pa su supruga i stariji sin, morali da stave nešto na vrata sobe da ne može da prođe i da me ne probudi. Pokušavamo da mu damo prostor i vrijeme, ali nekad neke stvari mogu da mu objasnim, a nekad ne. lzražene su i promjene u ponašanju, ima faze kada mu usvojeno znanje nestaje. Na radionicama nekad uradi sve kako treba, dok drugi put to isto ne zna da uradi – kaže Vojin.
Veliki troškovi liječenja
Marko pohađa Centar “Sunce”, kako ističe Vojin, pored tretmana koje ima u Centru, potrebna su mu sedmično dva intezivna tretmana kod logopeda, a samo jedan košta 25 KM. I to je samo jedan primjer. Veliki problem su troškovi liječenja.
– Marko za sada ne koristi nikakvu terapiju, samo sedativ koji mu se daje u stanjima u kojima se to zahtjeva. Ali dok su trajala ispitivanja u Beogradu, Marko i moja supruga su tamo proveli oko 10 mjeseci i kada smo sve bacili na papir, to nas je koštalo oko 20.000 evra. Navodim jedan primjer, radio je specifične nalaze krvi i samo taj nalaz je koštao 150 evra. Za svoje dijete, daću sve, ali smatram da djeca sa poteškoćama u razvoju trebaju bolju podršku sistema i adekvatnije liječenje” – dodaje Vojin i navodi da je u tom trenutku njegova porodica imala pomoć od ljudi dobre volje i da im je mnogo značila.
“Plavi balon”
U Prijedoru je prošle godine osnovano Udruženje građana za pomoć i podršku osobama i porodicama osoba sa atipičnim razvojnim karakteristikama “Plavi balon”, s ciljem savjetovanja i psihološke podrške roditeljima djece sa razvojnim poteškoćama.
– U potrazi smo za prostorom, kako bi građani mogli lakše da dođu do nas i da nam se obrate. Predstavnici Gradske uprave su nam izašli u susret tako što ćemo za početak moći da koristimo prostorije Omladinskog savjeta Prijedor, ali još ćemo definisati određene detalje. Problem su nam novčana sredstva, zato nam je plan da apliciramo na projekat “Reload” kako bismo dobili određena sredstva s ciljem pomoći ovoj populaciji. Da ih upoznamo sa njihovim pravima i kako da ih ostvare, od papirologije, zdravstenih usluga i ostalih procedura – istakao je Vojin.
Prema podacima Svjetske zdravstvene organizacije, broj djece sa poteškoćama u razvoju iz godine u godinu je veći, kao i broj djece koja uz adekvatan pristup i liječenje, mogu da napreduju.
